تمثل رعاية الأفراد ذوي الإعاقات الذهنية تحديات ومسؤوليات كبيرة لمقدمي الرعاية وأفراد الأسرة. وتسلط قصة رجل مصاب بالتوحد الحاد وإعاقات ذهنية أخرى، الضوء على التحديات التي تواجهها أسرته في توفير الرعاية والدعم بدوام كامل.
ففي الولايات المتحدة وحدها، يعيش حوالي 7.4 مليون شخص يعانون إعاقات ذهنية أو إعاقات في النمو، مما يستلزم الحاجة إلى خدمات الرعاية والدعم الكافية. ويشكل التخطيط للرعاية المستقبلية لهؤلاء الأفراد، خاصة بعد وفاة والديهم، مصدر قلق ملح للعديد من العائلات. ومع ذلك، فإن الحصول على الدعم والخدمات اللازمة قد يكون مهمة شاقة بسبب الطبيعة المعقدة والمجزأة لنظام الرعاية في الولايات المتحدة.
إن البدء في مواجهة هذه التحديات يدفع مقدمي الرعاية إلى التفكير في مدى مشاركتهم في رعاية الفرد وترتيبات المعيشة والدعم المالي. أما بالنسبة للبالغين المصابين باضطراب نقص الانتباه (IDD)، من الضروري النظر بعناية في خيارات السكن والأنشطة اليومية الخاصة بهم، إلى جانب إيجاد عمل هادف.
يمكن أن يكون القيام بدور مقدم الرعاية لفرد مصاب باضطراب نقص الانتباه المتكامل للاضطراب العاطفي والبدني متطلباً عاطفياً وجسدياً. ونتيجة لذلك، من الضروري لمقدمي الرعاية إعطاء الأولوية للرعاية الذاتية والبحث عن الدعم من مجموعات ومنظمات المناصرة المحلية. كما يمكن أن يؤدي توفر الرعاية المؤقتة والموارد المالية إلى تخفيف بعض الأعباء التي يواجهها مقدمو الرعاية.
علاوة على ذلك، يلعب الدعم المالي والمزايا الحكومية دوراً فاعلاً في تمويل نفقات الرعاية والمعيشة للفرد. كما يعتبر التأمين الطبي والضمان الاجتماعي مصدرين أساسيين للدخل للأفراد المصابين باضطراب نقص الانتباه (IDD)، بينما توفر برامج الإعفاء من برنامج Medicaid للخدمات المنزلية والمجتمعية المزيد من المساعدة المالية للإسكان المجتمعي وخدمات الدعم.
إن تحديد المكان الذي سيعيش فيه الفرد المصاب باضطراب نقص الانتباه (IDD) وكيف سيقضي أيامه هو قرار مهم، حيث توجد العديد من خيارات السكن بدءًا من المنازل الجماعية إلى خدمات المعيشة المدعومة، مع تصميم كل خيار لتلبية الاحتياجات الفريدة للفرد. كما يعد تأمين فرص عمل هادفة وإيجاد أنشطة ترفيهية تتماشى مع اهتماماتهم وقدراتهم من المكونات الرئيسة لضمان حياة مُرضية للأفراد ذوي الإعاقة الذهنية.
في نهاية المطاف، يتطلب دعم الأفراد ذوي الإعاقة الذهنية تحقيق التوازن بين استقلالية الفرد وتفضيلاته وحاجته إلى الرعاية والدعم. ويتعين على مقدمي الرعاية التنقل بين شبكة معقدة من الخدمات والموارد لضمان رفاهية الأشخاص الذين يتلقون رعايتهم. بينما تكثر التحديات، يتوفر مناصرون ومنظمات لتقديم الإرشاد والدعم والموارد لمقدمي الرعاية والعائلات. فالتصميم والصبر والوصول إلى الموارد المناسبة تمكِّن مقدمي الرعاية من خلق حياة داعمة ومرضية للأفراد ذوي الإعاقات الذهنية.
