الكرملين "راض" عن الحوار مع واشنطن ويؤكد أن الاتصالات "المكثّفة" مستمرة
توفيت فتاة مراهقة (18 عاما) تعاني من حالة نادرة للغاية تجعل جسدها يفشل في التقدم في السن، بعد معاناتها من تلف العديد من أعضائها بسبب هذا المرض.
وكانت إيلينا وفقا لموقع "ديلي ميل"، واحدة من 18 شخصًا فقط في العالم معروفين بمعاناتهم من المرض الوراثي، المسمى مرض الميتوكوندريا NUBPL.
تم تشخيص حالتها عندما كانت تبلغ من العمر 10 سنوات في عام 2016، مما يجعلها الحالة الوحيدة المعروفة في بلدها الأصلي إيطاليا.
ويسبب هذا الاضطراب طفرات كارثية في الحمض النووي، مما يمنع الجسم من النمو بشكل صحيح، مما يعني تشوه العظام والعضلات والأنسجة الأخرى.
وعادة ما يعاني الأشخاص المصابون بهذا الاضطراب، الذي يؤثر أيضًا على الدماغ، من نوبات الصرع والإعاقة الذهنية والترنح - وهي حالة عصبية تصف نقص تنسيق العضلات، مما يؤدي إلى حركات خرقاء.
وأوضحت مؤسسة NUBPL أن هذه الأعراض يمكن أن تبدأ عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 3 إلى 18 شهرًا.
طوال حياتها، كان وزن إيلينا منخفضا، وكانت تكافح من أجل النمو، ولم يكن العديد من أعضائها، بما في ذلك رئتيها وأمعائها، تعمل بشكل صحيح.
وأوضحت والدة إيلينا أندريا، أنه في سن الخامسة عشرة، كان وزن إيلينا 15 كيلوغرامًا فقط (أكثر بقليل من ثلاثة أحجار)، وكان طولها 3 أقدام و7 بوصات.
وأضافت أن إيلينا كانت بحاجة إلى حقنة من الأملاح المعدنية كل ثلاث إلى أربع ساعات، وكانت تعاني من مرض في الرئة يسبب ندبات وضيقا في التنفس.
شاركت والدتها صورًا لإيلينا وإخوتها وهم يستمتعون بهواياتهم إلى جانب رحلاتهم إلى المستشفى مع متابعيها البالغ عددهم 220 ألفًا على موقع إنستغرام.